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Tiempos malos

17 Julio, 2017

Puedo hablar de esto ahora porque las cosas han mejorado. Antes no podía, no me salía. Era muy difícil, pero paralicé durante meses mi escuela, mi vida y La Vuelta al Mundo y quiero contar aquí lo que pasó, sobre todo porque esta historia podría ayudar a alguien.
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Valeria era una muchacha de 18 años perfectamente sana.
Tiene una intolerancia importante al gluten, pero nada más. Había empezado a correr como su papá y en Navidad le habíamos regalado ropa y zapatos para entrenar.

A principios del año pasado comenzó a quejarse de estar cansada. Cansada en la mañana, en la tarde y en la noche. Cansada antes de ir a clase.

Luego apareció un dolor intenso en una rodilla. La llevé al hospital, le hicieron una radiografía y no encontraron nada que justificara un dolor tan agudo. Entonces la vio un especialista que dijo que seguramente es condromalacia patelara, que se cura con fisioterapia y que es común en mujeres adolescentes. Nada de qué preocuparnos, dijeron.

Valeria comenzó la fisioterapia, pero casi inmediatamente salimos a un viaje soñado. Estuvimos un mes en Islandia, Italia, Grecia y Francia. Todo el tiempo Valeria se quejó de cansancio extremo y dolor en las dos rodillas. Si estábamos en un museo (que le encantan), se quedaba sentada y me decía: Yo veo los cuadros desde aquí. Me alejaba cinco minutos y al regresar la encontraba casi dormida. En la costa de Amalfi hay cientos de escaleras, los pueblos están en pendiente. Para Valeria era un esfuerzo titánico desplazarse. Un día en Santorini se levantó antes del amanecer para acompañarme a tomar fotos. Nuestro hotel quedaba a unos veinte minutos a pie del corazón de Oia y Valeria iba como un fantasma pálido, sentándose o apoyándose en todas partes para esperarme. En Mykonos, después de una tarde de nadar, le empezaron a doler los codos. En París comenzó el dolor de caderas y muslos. Tuvimos que olvidarnos del metro y movernos de un sitio a otro en taxi para ahorrarle caminatas y escaleras. Luego Lau regresó a Montreal y nos quedamos mis hijas y yo en París. Al final teníamos entradas para Disneyland y para que Valeria no se lo perdiera, su hermana insistió en llevarla en silla de ruedas. Le prometió que iba a ser muy divertido. Mi corazón se rompió en millones de pedacitos.

Era un dolor interno y a la vez externo. Parecía de ligamentos, muscular y de piel, todo en uno. Además, apareció la ansiedad. Pequeños ataques de angustia inesperados (con temblores incluidos) en los sitios más felices: nadando en una deliciosa playa italiana, tomando té en una pastelería francesa. Una ansiedad nueva que no tenía causa ni explicación. El vuelo a Montreal fue un suplicio para Valeria y al día siguiente la llevamos a la sala de emergencia donde empezó un recorrido de varios meses por cuatro hospitales, diez especialistas y docenas de exámenes.

LAS TEORÍAS

La enfermedad de Lyme, lupus, todos los tipos de artritis, Crohn’s, esclerosis, tumores cerebrales, tumores de tiroides y paratiroides, a Valeria le fueron descartando un montón de cosas una por una, semana a semana. Fueron 6 meses de exámenes. También le hicieron biopsias, resonancias y pruebas de otras enfermedades infecciosas porque habíamos viajado antes al trópico. No era chikungunya, no era ningún virus, al menos no uno identificable o detectable. No tiene nada, todo está normal, todos los resultados dan negativo, son muy buenas noticias. Pero Valeria estaba postrada en cama, contorsionada por el dolor, sin poder doblar los brazos para cortar su comida o lavarse el pelo sola. Tenía insomnio, ansiedad, pánico, depresión, agotamiento y dolor extremo que no se aliviaba con nada. El roce de la ropa le ardía. Le dolían también las cervicales, las muñecas, los tobillos y el esternón. Tomaba antiinflamatorios, calmantes, relajantes musculares, protectores de estómago, ansiolíticos, cremas, sprays. Le hicieron infiltraciones sin éxito. Le di tantos masajes con Voltarén que se me pelaron las manos. La pasé a mi cama para poder atenderla a toda hora, se dormía llorando por las noches. Compré bandejas con patas para comer juntas en la cama y puse al frente mi Mac inmensa para ver Netflix con ella y distraerla. Ver las olimpíadas con su papá y su hermana le dio horas de distracción. De noche no encontraba posición para dormir. Un día a los médicos se les acabaron los exámenes y las teorías. El diagnóstico más concreto que tuvimos nos lo dio un reumatólogo: Valeria tiene bursitis en todas las articulaciones.

Honestamente, no sé cómo hacen las mamás que tienen niños pequeñitos enfermos de cáncer o de cualquier otra cosa muy grave. Antes las admiraba, pero ahora les rindo pleitesía. Mi hija tenía ya 18 años, resultados buenos en todos los exámenes médicos y yo me sentía en una pesadilla. Siempre con mi cara más convincente de esto es pasajero, esto se te va a quitar, pero por dentro estaba asustada, estrujada y barrida por el suelo. No tuve cabeza para trabajar, a pesar de que trabajo en mi casa. O justamente por eso.

Valeria perdió 10 kilos y el año académico.

Pero ella tenía una idea de lo que podía estarle pasando y con el tiempo comprobamos que su intuición no le falló. A principios del año pasado a Valeria le recetó nuestro médico de familia la inyección anticonceptiva trimestral Depo-Provera para controlarle los fuertes dolores de la regla. El principio del apocalipsis coincide con eso, especialmente con la segunda dosis. ¿Sería posible? Se lo dijimos a los médicos, pero no les pareció relevante. Le escribí a todos mis amigos médicos para preguntarles si piensan que la Depo-Provera podría haber desencadenado la enfermedad de Valeria y la respuesta de todos fue la misma: No sé de ningún caso así, pero por si acaso que no le vuelvan a poner esa inyección. No se la pusimos más, obviamente. Quiero hacer hincapié en que no tenemos ninguna prueba de que la Depo-Provera haya afectado la salud de Valeria. Sin embargo, encontramos en Internet otros casos similares. Eso todavía no prueba nada porque en Internet consigues cualquier salvajada, pero cuando Valeria empezó a eliminar el medicamento de su sistema y sus reglas se estabilizaron (eso tomó meses), comenzó a mejorar.

Marianne y Valeria en Islandia
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LA RECUPERACIÓN

No fue mágica, ni rápida, ni lineal. A veces parece que dábamos un paso adelante y cuatro atrás. No podíamos comparar esta semana con la anterior. Teníamos que comparar esta semana con dos meses antes para no ponernos tristes. Valeria fue a fisioterapia y a terapia con una psicóloga. Su mayor fuente de angustia era “no hacer nada con mi día” (tuvo que dejar los estudios, obvio), así que apenas fue capaz de hacer cualquier pequeña cosa, la hizo. Estar sentada en una reunión familiar era una conquista. Fue a sus conferencias de Model United Nations aunque toda la ropa le dolía. Hicimos juntas una fiesta de Navidad porque necesitábamos un proyecto para levantarnos la moral. Cuando se le mejoraron los brazos comenzó a hacer pesas, cuando mejoraron las caderas comenzó a hacer abdominales, cuando tuvo valor comenzó a rodar en bicicleta. Hasta intentó volver a correr, pero las rodillas todavía están rebeldes.

Hace poco buscó un trabajo por ocho horas a la semana en una linda tienda de caramelos. Los primeros días le dolía mucho sostener la bandeja de obsequiar muestritas, después ya menos, luego le dieron más horas. También reactivó su vida social. Valeria sale todo el tiempo aunque regrese hecha un trapo. Tanto que, después de estar solas y pegadas por tantos meses, me ha costado adaptarme porque la extraño. Tengo una nueva admiración por mi pollo porque la fuerza de voluntad que tiene no la heredó de mí. A su edad yo era una mingona.

Hoy estamos convencidas de que todo esto fue culpa de la Depo-Provera aunque no somos médicos, ni científicas, ni tenemos ninguna prueba para pedir que salgamos todos a quemar el laboratorio Pfizer. Miles de mujeres se benefician de ese y otros tratamientos hormonales, pero falta información sobre los riesgos para el paciente. Nuestro médico de familia nos había mostrado su monitor de la computadora, leímos juntas toda la información disponible sobre los efectos secundarios de la Depo-Provera y lucía tan inofensiva que aceptamos encantadas la inyección. Estoy segura de que a muchas otras mujeres sensibles a la progesterona les puede estar pasando lo mismo mientras escribo y los médicos no terminan de armar el rompecabezas. Si lo crees conveniente, comparte este post.

Después de ver a mi hija florecer lentamente tras más de un año de enfermedad, estoy segura de que va a seguir mejorando hasta sentirse fuerte y atlética otra vez. No será mañana ni la semana próxima, pero ella va a salir completamente de esto. Ahora tengo que hacer como ella y encontrar el camino a mi normalidad, porque volver a subirme al tren veloz que es mi trabajo me está costando mucho. Me siento desconectada, no lo sé explicar bien. En este año he aprendido que Valeria tiene disciplina, pasión y voluntad. No solo ha dado todo de sí misma para curarse, sino que ha mantenido al mismo tiempo una dieta superestricta sin gluten, con las complicaciones y sacrificios que eso supone. He aprendido que si no puedo con todo, detengo el trabajo y no se acaba el mundo. Porque mi mundo son mis preciosas hijas y a todo lo demás puedo bajarle el volumen. Todo lo demás puede esperar.
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Gracias a todos los amigos que me ayudaron y me dieron ánimos. A todos mis amigos médicos que me escucharon y me dieron consejos a distancia. A mis papás por quedarse dos meses más aquí ayudando. Somos muy suertudas por tenerlos ♥

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En Las chicas

278 comentarios

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Carolina Gómez R.

17 Julio, 2017 1:37 am

No soy madre, así que no voy a pretender que sé lo que se siente y lo que has pasado, pero llevo muchos años leyéndote y puedo adivinar que Valeria tiene suerte de tener una familia como la que tiene, abuelos incluidos, que la han apoyado y cuidado en extremo para ayudarla a ir llegando a la salud. Ella se va a recuperar, Jackie, y esta pesadilla habrá quedado atrás. Una vez nos dijiste en el curso algo así como que estar derrotado es cuestión de actitud, que hay que tener un proyecto, un norte, para no quedarse miserable. Me parece que Valeria salió a su mamá y tira hacia adelante con la misma voluntad y fuerza. Les hago llegar el cariño de esta venezolana en Sevilla que les desea lo mejor. Especialmente a esa muchachita talentosa que hemos aprendido a querer con el paso de los años. Quien ve sus videos en el Atelier II no se puede imaginar lo que ha pasado. Mi cariño grande para ustedes. Este post me dio ganas de llorar, pero el final me dio alegría. Un abrazo profe.